Biedronkowo

Serwis informacyjny dla chorych na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów.

  • Zwiększ rozmiar czcionki
  • Domyślny  rozmiar czcionki
  • Zmniejsz rozmiar czcionki

Petycja do Ministerstwa Zdrowia

Email Drukuj PDF

W tym dziale zamieszczamy petycję do Ministerstwa Zdrowia. Wszystkich chętnych prosimy o wydrukowanie treści petycji wraz z załączonym kwestionariuszem, zebranie podpisów i wysłanie kompletu do Beaty, adres dostaną Państwo poprzez kontakt mailowy z nami. Karty z podpisami zbieramy zawsze do połowy kwietnia w bieżącym roku.  Na poprzednią petycję odzewu nie było, ale może jak będziemy co roku się powtarzać to coś w końcu zrobimy dla siebie.

Kochani, chcielibyśmy Wam serdecznie podziękować za zaangażowanie w sprawę petycji. Nadal ona funkcjonuje w Internecie, dopóki są chętni, by się podpisać dopóty ona tam będzie. Dzięki wam mamy prawie 7000 podpisów.
Wielkie brawa dla Was . Wielki ukłon w stronę Jadzi za tak wielkie starania, Heni za reklamę, Ukłon dla Krzysztofa Besztaka ze Stowarzyszenia za wysłane maile do członków Stowarzyszenia z prośbą o poparcie petycji. Tym wszystkim, którzy zechcieli z nami być, pomagać nam serdecznie DZIĘKUJEMY!

Dziękujemy również Pawłowi, za reklamę i poparcie na jego stronie http://luszczyce.pl/.


Kreator drukowania formularza petycji i kwestionariusza.

Treść petycji: "My chorzy na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów zwracamy się do Ministerstwa Zdrowia o wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych.

Każdy lekarz diagnozując łuszczycę mówi, że jest to choroba przewlekła, nieuleczalna.

Pytamy więc, dlaczego nie widnieje ona w spisie chorób przewlekłych.
W zwi
ązku z tym, że łuszczyca nie jest uznana za chorobę przewlekłą wszystkie nasze leki i maści są pełnopłatne.
S
ą to duże kwoty wydawane przez nas co miesiąc na leczenia.
Zaznaczamy, że oprócz tych ma
ści i leków potrzebujemy również różnych suplementów typu kwasy omega 3, witamina a+e, skrzypowita, bellissa hydro itd, balsamów, kremów, które pomagają nam utrzymywać skórę w jako takiej kondycji. Musimy także stosować odpowiednie diety a to także sporo nas kosztuje.
W zwi
ązku z charkterem naszej choroby potrzebujemy również dużo więcej środków czystości niż ludzie zdrowi. Dużo więcej wydajemy na proszki, mydła, szampony.
Wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych spowodowałoby, że mieliby
śmy refundowane częściowo leki i maści.
Chcieliby
śmy także mieć lepszy dostęp do nowoczesnych leków stosowanych wszędzie na świecie w leczeniu łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów. Chodzi tu m.in. o łatwiejszy dostęp do tzw. leczenia biologicznego.
We wszystkich krajach unijnych (poza Polsk
ą) ludzie chorzy na ciężką łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów mają dobry dostęp do takiego leczenia. Skutki uboczne leczenia biologicznego są mniejsze aniżeli wieloletnie przyjmowanie MTX, cyklosporyny, sulfalazyny i sterydów.
Przecież łuszczycowe zapalenie stawów jest chorob
ą równie poważną co RZS, podobne objawy. Tylko jedna różnica. W RZS leki są refundowane a w Łzs nie.
Dlaczego???? Czy jako chorzy jeste
śmy gorszym gatunkiem człowieka???
Przecież konstytucja gwarantuje nam taki sam dostęp do nowoczesnego, najlepszego leczenia jak innym grupom chorych.
Więc dlaczego tak nie jest???
Dlaczego my chorzy na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów czujemy się dyskryminowani nie tylko przez pracodawców, otoczenie, ale także i przez nasz rz
ąd. Przez Miniesterstwo, które wszystkich chorych powinno traktować tak samo.
W Polsce także brak wsparcia psychologicznego dla chorych na łuszczycę i łzs. Łuszczyca to nie tylko choroba ciała, ale i duszy. Wszędzie na
świecie stosuje się leczenie kompleksowe-leczenie skóry i ducha. Wszędzie jest to normą, tylko nie w Polsce. A osoby z łuszczycą 3 razy częściej popełniają samobójstwa niż osoby zdrowe.
Tkwi w nas wiele bólu i rozczarowań. Oprócz częstej dyskryminacji w pracy, szkole, otoczeniu czujemy się odrzucani, mało atrakcyjni z plamami na skórze, których się wstydzimy i boimy się, że jeszcze te zmiany się nasil
ą, czujemy się nieakceptowani a to wszystko prowadzi do depresji a w efekcie nawet i do samobójstwa.
Wsparcie psychologiczne mogłoby tu dużo pomóc. Życie osoby chorej na łuszczycę i łzs to ci
ągła walka z samym sobą i chorobą, otoczeniem. Chielibyśmy chociaż trochę to zmienić i ułatwić nam życie z tą chorobą.

Niech Ministerstwo także wyci
ą
gnie do nas rękę i pomoże nam w tej walce."


Nasza petycja jest także opublikowana w portalu petycje.pl

Bezpo
średni odnośnik:
http://www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=6505


 

Komentarze 

 
+5 #2 Ewa 2013-01-16 13:39
Leczę łuszczycę od 38 lat, a ŁZS dopiero od dwóch lat. Nie mam jeszcze doświadczenia jak żyć z tą chorobą, nie jest to łatwe. Niełatwe jest pogodzić się z codziennym bólem i niesprawnością.
Petycję popieram, nie można inaczej.
 
 
+6 #1 DANUTA 2012-11-02 17:18
Mam 57 lat,od 27 leczę łuszczycę,a stawy czyli ŁZS zaatakował 4 lata póżniej,petycję popieram w100%
 


Dziękujemy niżej wymienionym firmom za bezpłatne udostępnienie nam swoich produktów:




Informacje zawarte na tej stronie, są zamieszczone tylko i wyłącznie do celów informacyjnych i mają służyć czytającemu wyłącznie do poszerzenia wiedzy na temat choroby. Opis metod prezentowanych na stronie nie może być podstawą do rozpoczęcia leczenia którąkolwiek z powyższych metod i nie jest namową do zaprzestania obecnego procesu leczenia czy podjęcia leczenia jakąkolwiek inną metodą. Strona nie zawiera porad medycznych – stronę należy traktować jako zbiór informacji o chorobie. Zawartość strony nie może być interpretowana jako porada medyczna.

Forum Poczta i Czat


Forum

Poczta

Czat

Biedronkowe nowości i informacje

Ryzyko infekcji wśród chorych na SpA leczonych inhibitorami TNF alfa

Ryzyko infekcji wśród chorych na SpA leczonych inhibitorami TNF alfa

Wyniki długoterminowej obserwacji chorych na osiową spondyloartropatię (axial SpA, axSpA) leczonych...
Co łączy zmarszczkę technologiczną z dermatologią?

Co łączy zmarszczkę technologiczną z dermatologią?

Okazuje się, że dużo. Brytyjscy dermatolodzy są zdania, że zbyt częste używanie smartfonów i tabletów...
Warto jasno wyznaczać cele terapeutyczne w łuszczycy

Warto jasno wyznaczać cele terapeutyczne w łuszczycy

Niemieckie badanie wskazuje, że pacjenci, u których cele terapeutyczne są jasne określane na początku,...
Etanercept u pacjentów z łuszczycą wcześniej leczonych infliksimabem lub adalimumabem

Etanercept u pacjentów z łuszczycą wcześniej leczonych infliksimabem lub adalimumabem

Kanadyjscy naukowcy publikują wyniki pracy, w której określali efektywność leczenia etanerceptem po...
Preferencje dotyczące stosowania leków biologicznych w opinii lekarzy i chorych – wyniki badania ankietowego RAISE*

Preferencje dotyczące stosowania leków biologicznych w opinii lekarzy i chorych – wyniki badania ankietowego RAISE*

Ocena preferencji metod i częstości podawania leków biologicznych w opinii lekarzy reumatologów i chorych...
Długoterminowa skuteczność golimumabu u pacjentów z zapalnymi spondyloartropatiami

Długoterminowa skuteczność golimumabu u pacjentów z zapalnymi spondyloartropatiami

Skuteczność leczenia zapalnych chorób reumatycznych poprawiła się istotnie w ostatnich latach. Złożyło...
Choroby skóry wciąż stygmatyzują i zamykają w domu. Nie bój się ich!

Choroby skóry wciąż stygmatyzują i zamykają w domu. Nie bój się ich!

Skóra to nasza wizytówka. Piękna i zdrowa aż się prosi, by ją odsłaniać. Kiedy choruje, nietrudno wpaść...

Wyszukaj w serwisie

Sonda Biedronkowa

W którym mieście powinniśmy zorganizować następne spotkanie Biedronkowa
 

Nowe Dermokosmetyki i Suplementy

  1. Dermokosmetyki Solange

    Ocena artykułu: / 0
    czwartek, 13 sierpnia 2015

    Jesteśmy polskim producentem naturalnych kosmetyków przeznaczonych do pielęgnacji skóry łuszczycowej.

    (4798)
    Więcej…
  2. BIOARP - Dla skóry - naturalnie

    Ocena artykułu: / 0
    piątek, 05 czerwca 2015

    Firma BIOARP promuje powrót do tradycyjnych metod pielęgnacji skóry problematycznej.

    (4874)
    Więcej…
  3. NEOGLANDYNA 3-6-9 dla skóry

    Ocena artykułu: / 0
    piątek, 19 grudnia 2014

    NEOGLANDYNA 3-6-9

    (4755)
    Więcej…

Kto na stronie

Naszą witrynę przegląda teraz 46 gości 
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś2309
mod_vvisit_counterWczoraj2325
mod_vvisit_counterTen tydzień12874
mod_vvisit_counterOstatni tydzień17550
mod_vvisit_counterTen miesiąc58082
mod_vvisit_counterOstatni miesiąc67732
mod_vvisit_counterWszystkie dni5638182

Naszą witrynę przegląda teraz: 46 gości 
Twój IP: 54.198.205.161
 , 
Dziś jest: 23 Cze 2017

Polecamy

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama